顾若飞患有粘多糖病(MPS)，这是一种罕见的代谢紊乱，阻碍了她的生长。据估计，每250，000名新生儿中就有一人患有此病，治疗费用昂贵，这一问题更严重的是，在中国政府的目录中没有规定某些药品有资格报销保险费用。
当顾若飞四岁半的时候，陕西省学校的老师报告说，她在舞蹈课上跳起来有困难。由于她的运动技能恶化，省会西安的医生怀疑这名幼童可能患有代谢紊乱，阻碍了她的成长。2004年，北京的血液检测证实，顾患有粘多糖病(MPS)，这是一种因缺乏酶而导致的一种逐渐衰弱的疾病。出生时无法察觉，症状通常出现在一到两岁，病人很少活到20年以上。通常针对症状，是艰巨和昂贵的，需要专家小组的儿科医生，骨科医生，外科医生，听力医生或眼科医生一起协同研究。
对顾来说幸运的是，她有一个不愿放弃的母亲。张瑜，一位写作者，花了数年的时间拜访每一个家乡的医生，为她唯一的女儿寻找治疗，然后和她的丈夫一起搬到北京作为一名记者，以便更接近中国最好的医疗资源。谷住在西安，她的祖父每天在家里和学校之间背着这个小女孩。“我去过北京的许多大医院和小医院，所有的医生都说没有治愈的方法，即使是在国外，”张在接受南方日报的电话采访时说。“看到自己的孩子停止成长和受苦是非常绝望的。”
在2010年，张获悉，美国食品药品监督管理局(FDA)批准的一种药物正在台湾进行试验，这可能会延长MPS患者的预期寿命。这种药物是由加州百傲马力制药公司生产的，一年的治疗费用为45万美元，对大多数家庭来说成本过高，对于一个没有医疗保险的中国普通家庭来说是不可能的。
张说：“我们多次去台湾碰运气，但由于(中国大陆)缺乏保险，我们没能参加这家制药公司的临床试验。”“这意味着，一旦临床试验结束，我们无法继续支付药方的费用。”由于国家卫生保健资金有限，以及缺乏有关此类疾病流行情况的数据，MPS没有列入批准的中国大陆罕见疾病保险报销清单。MPS由40种不同类型的溶酶体疾病组成，每种疾病的病人数都很小，这意味着精算师无法准确评估医疗系统的潜在成本。
张瑜亲自寻找女儿的治疗方法，已经演变成对中国更广泛的社会更好地了解罕见疾病的追求。2012年，她在北京成立了罕见疾病护理中心，这是一个为生病的婴儿及其家人提供非盈利的支持组织，也提高了人们对这种罕见疾病的认识。张说：“我们经历了完全绝望的时刻，但凭着坚定的决心和信念，我们终于看到了隧道尽头的光明。这就是我想和其他人分享的信息。”